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Le Cercle de réflexion, créé en avril 2017 à l’initiative de la Fondation Ronald McDonald, est un laboratoire d’idées. Composé de professionnels du secteur associatif, hospitalier et universitaire, il se réunit deux fois par an. Son objectif : améliorer l’accompagnement des familles lors de l’hospitalisation de leur enfant.

Lorsqu’un enfant est hospitalisé, quels rôles doivent prendre les parents du point de vue des soignants ? Dans les faits, quelle place leur laisse-t-on ? C’est autour de ces questions que s’est déroulée la première session de travail du Cercle de réflexion, en avril 2017 : un partage d’expériences et d’expertises complémentaires pour identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement des parents mais aussi des soignants en service pédiatrique. Les échanges ont souligné que les soignants ont besoin que les parents soient des « partenaires de soins » : garants de l’autorité parentale et facilitateurs tout en étant respectueux des règles du service, présents sans être oppressants. Pour les parents,

l’hospitalisation d’un enfant est un véritable bouleversement. Ils peuvent être fortement désorientés par la méconnaissance des règles et de la vie à l’hôpital, la fatigue, l’incompréhension et la crainte vis-à-vis de la maladie, la barrière culturelle ou linguistique dans certains cas, les contraintes matérielles… Pour qu’ils puissent exercer le plus sereinement possible leur rôle, les parents ont besoin de repères clairs et solides, mais aussi d’être valorisés, écoutés et rassurés. L’idée de travailler sur la formalisation d’un cadre rassurant pour les parents et les soignants s’est imposée et fait l’objet des prochaines sessions du Cercle de réflexion.

« Ces dernières années, les associations et le monde médical se sont essentiellement, et à juste titre, préoccupés du bien-être de l’enfant hospitalisé. Les choses ont beaucoup évolué, l’accueil s’est humanisé. Pour prendre complètement en charge la maladie d’un enfant, il faut aussi se préoccuper des parents : leur donner une place dans le processus de guérison de leur enfant, les aider à comprendre ce que l’équipe soignante attend d’eux. L’ambition de notre Cercle de réflexion est de construire un cadre et des repères, à la fois clairs et bienveillants, qui soient les mêmes pour tous les parents d’enfants hospitalisés. »

Sylvie Vernois, cadre supérieur du service d’hématologie de l’hôpital universitaire Robert-Debré à Paris.

« Dans les Maisons Ronald McDonald, nous voyons arriver des parents parachutés dans une ville inconnue, totalement perdus dans un immense hôpital. Des difficultés matérielles s’ajoutent à la maladie de leur enfant. Ils trouvent dans la Maison un petit cocon rassurant. Toutes nos équipes sont formées à l’écoute et à la relation d’aide. La Maison est un espace de ‘‘laisser dire’’ où les parents déposent parfois des inquiétudes et une détresse qu’ils n’osent pas aborder auprès du personnel soignant. Notre rôle est aussi de faire le lien avec les services de l’hôpital quand cela est nécessaire, avec l’accord des parents. »

Virginie Drouet, directrice de la Maison Ronald McDonald de Bordeaux.

« En tant que clowns en établissement de soins, nous voyons de près la souffrance des parents, la perte de leurs repères. Nous jouons d’abord avec l’enfant, bien sûr, pour détourner son attention de l’angoisse ou de la douleur. Mais nous prenons aussi en compte les parents, pour les aider à retrouver leur place. Par exemple quand une maman a perdu ses gestes familiers à cause des machines qui entourent son enfant, nous l’invitons à reprendre avec nous le refrain d’une berceuse. Souvent, quand nous quittons la chambre, la maman continue à chanter, elle s’est rapprochée de son enfant. »

Marc Mauguin, clown formateur de l’association Le Rire Médecin, qui fait intervenir des clowns auprès d’enfants hospitalisés.

Le Cercle de réflexion : des regards complémentaires sur les difficultés rencontrées par les parents d’enfants hospitalisés.

En savoir plus sur www.fondation-ronald-mcdonald.fr

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